![\"\"](\"http:\/\/infois.ro\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/medici1-378x390.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare (ARPID) \u00eei reune\u0219te pe Dr. Ciprian Jurcu\u021b, Dr. Mihaela B\u0103t\u0103nean\u021b, Dr. Bianca Simionescu \u0219i Dr. Irena Pintea la un seminar interactiv, \u00een format online, vineri, 28 aprilie, \u00eencep\u00e2nd cu ora 15.00, \u00een care renumi\u021bii medici vor explica \u0219i le vor sta la dispozi\u021bie pentru r\u0103spunsuri LIVE celor interesa\u021bi de bolile rare cauzate de defecte mo\u0219tenite ale sistemului imunitar.<\/p>\n
\n
Peste 600 de rom\u00e2ni sunt ast\u0103zi diagnostica\u021bi cu una dintre cele peste 480 de astfel de boli \u0219i, din cauza faptului c\u0103 – foarte frecvent – aceste boli se manifest\u0103 ca ni\u0219te infec\u021bii comune, se presupune c\u0103 exist\u0103 al\u021bi 5-6,000 de cona\u021bionali care au o boal\u0103 apar\u021bin\u00e2nd acestei categorii, dar nu sunt diagnostica\u021bi, sau sunt diagnostica\u021bi gre\u0219it. Unele dintre aceste afec\u021biuni sunt at\u00e2t de u\u0219oare \u00eenc\u00e2t pot trece neobservate p\u00e2n\u0103 la v\u00e2rsta adult\u0103. Alte tipuri sunt at\u00e2t de severe \u00eenc\u00e2t sunt descoperite imediat dup\u0103 na\u0219tere.<\/p>\n
\n
Formele severe de imunodeficien\u021b\u0103 primar\u0103 necesit\u0103 transplant \u00een primele 3 luni de via\u021b\u0103, dar Rom\u00e2nia nu are \u00eenc\u0103 un program de screening neonatal pentru imunodeficien\u021bele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afec\u021biuni \u0219i ar oferi \u0219ansa de a primi tratament \u00eenainte de apari\u021bia unor complica\u021bii ireversibile sau a decesului.<\/p>\n
\n
Evenimentul ARPID este organizat cu ocazia S\u0103pt\u0103m\u00e2nii Mondiale a Imunodeficien\u021belor Primare, care a \u00eenceput pe 22 aprilie, \u0219i este destinat at\u00e2t pacien\u021bilor \u0219i apar\u021bin\u0103torilor, c\u00e2t \u0219i celor interesa\u021bi de mai buna \u00eengrijire a acestor boli, pentru c\u0103 lipsa accesului la diagnostic precoce \u0219i la \u00eengrijire de calitate poate duce la infec\u021bii repetate, afectarea organelor \u0219i chiar la deces.<\/p>\n
\n
Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare a luat fiin\u021b\u0103 la Timi\u0219oara \u00een urm\u0103 cu 14 ani la ini\u021biativa unui mic grup de pacien\u021bi \u0219i p\u0103rin\u021bi cu astfel de afec\u021biuni. De la finalul anului trecut, rom\u00e2nii cu Imunodeficien\u021be Primare sunt reprezenta\u021bi \u0219i \u00een conducerea forului mondial care-i reprezint\u0103 (IPOPI), Otilia Stanga (\u0219i ea m\u0103mic\u0103 de pacient), pre\u0219edintele ARPID, fiind aleas\u0103 trezorier \u0219i membru \u00een comitetul director al asocia\u021biei interna\u021bionale.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/infois.ro\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/medici2-293x390.jpg\")
<\/p>\n
\u201eConsider c\u0103 un pacient educat e un pacient mai bine tratat, a\u0219a c\u0103 orice putem face s\u0103 punem pe toat\u0103 lumea la curent cu cum anume s\u0103 \u00eengrijim mai bine aceste boli, uneori necunoscute \u0219i medicilor, nu poate dec\u00e2t s\u0103 ajute pe toat\u0103 lumea. \u00cent\u00e2lnirile de acest tip \u00eembun\u0103t\u0103\u021besc comunicarea \u00eentre medici si pacien\u021bi, contribuind la coagularea unei comunit\u0103\u021bi\u201d, spune Otilia Stanga (foto), pre\u0219edintele ARPID.<\/p>\n
\n
\u201eAceste tipuri de imunodeficien\u021be primare sunt diferite unele de altele \u0219i de aceea fiecare bolnav necesit\u0103 o abordare personalizat\u0103, focusat\u0103 pe nevoile sale specifice, \u00een concordan\u021b\u0103 cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complica\u021biile prezente, nevoi adaptate la programul de via\u021b\u0103 al bolnavului \u0219i familiei sale astfel \u00eenc\u00e2t calitatea vie\u021bii s\u0103 fie c\u00e2t mai pu\u021bin afectat\u0103\u201d, precizeaz\u0103 ea.<\/p>\n
\n
Rom\u00e2nia se confrunt\u0103 \u00een continuare cu o criz\u0103 a imunoglobulinei, lucru care limiteaz\u0103 op\u021biunile de tratament ale pacien\u021bilor a c\u0103ror via\u021b\u0103 depinde de acest tratament. Din cauza faptului c\u0103 centrele de transfuzii din re\u021beaua Ministerului S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt \u00eenvechite, plasma recoltat\u0103 \u00een Rom\u00e2nia nu poate fi folosit\u0103 pentru a produce imunoglobulin\u0103. \u00cen consecin\u021b\u0103, Rom\u00e2nia este \u00een continuare dependent\u0103 de importul de produse derivate din plasm\u0103, \u00een condi\u021biile \u00een care majoritatea \u021b\u0103rilor europene au dezvoltat sisteme de colectare \u0219i chiar prelucrare local\u0103 a plasmei umane.<\/p>\n
\n
Prin organizarea de evenimente despre imunodeficien\u021bele primare \u00een Rom\u00e2nia, ARPID \u00ee\u0219i propune ca, pe l\u00e2ng\u0103 obiectivele din misiunea program adoptat\u0103 de organiza\u021biile interna\u021bionale, s\u0103 atrag\u0103 aten\u021bia asupra situa\u021biei dificile a pacien\u021bilor din Rom\u00e2nia.<\/p>\n
\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare (ARPID) \u00eei reune\u0219te pe Dr. Ciprian Jurcu\u021b, Dr…. more