{"id":55093,"date":"2021-05-28T16:09:36","date_gmt":"2021-05-28T13:09:36","guid":{"rendered":"http:\/\/infois.ro\/?p=55093"},"modified":"2021-05-30T07:12:14","modified_gmt":"2021-05-30T04:12:14","slug":"ziua-mondiala-a-sclerozei-multiple-realizari-si-provocari-pentru-cei-9-000-de-pacienti-din-romania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infois.ro\/?p=55093","title":{"rendered":"Ziua Mondial\u0103 a Sclerozei Multiple \u2013 realiz\u0103ri \u0219i provoc\u0103ri pentru cei 9.000 de pacien\u021bi din Rom\u00e2nia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Neurodegenerative (APAN Rom\u00e2nia), membr\u0103 a Platformei Europene pentru Scleroz\u0103 Multipl\u0103, a organizat azi un eveniment dedicat Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, care este celebrat\u0103 \u00een fiecare an pe data de 30 mai. Tema campaniei World MS Day 2021 este \u201d#Conectare. M\u0103 conectez. Ne conect\u0103m.\u201d<\/p>\n

\n

\n

La eveniment, care s-a desf\u0103\u015furat \u00een sistem online, au participat medici renumi\u021bi, dar \u0219i reprezentan\u021bi ai autorit\u0103\u021bilor din S\u0103n\u0103tate, de la Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii, Casa Na\u021bional\u0103 de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate, comisiile pentru S\u0103n\u0103tate ale celor dou\u0103 Camere\u00a0 din Parlamentul Rom\u00e2niei \u0219i de la Agen\u021bia Na\u021bional\u0103 a Medicamentului \u0219i a Dispozitivelor Medicale din Rom\u00e2nia.<\/p>\n

\n

\u00cen centrul discu\u021biilor care au avut loc s-a aflat problematica pacien\u021bilor cu scleroz\u0103 multipl\u0103 (SM) dup\u0103 un an \u0219i jum\u0103tate de pandemie dar \u0219i provoc\u0103rile cu care se confrunt\u0103 ace\u0219tia \u00een general, de la diagnosticare \u0219i pe \u00eentreg parcursul tratamentului acestei afec\u021biuni neurologice degenerative. Lucruri bune, \u00eembucur\u0103toare, lucruri mai pu\u021bin bune \u0219i lucruri care \u00eenc\u0103 \u00ee\u0219i a\u0219teapt\u0103 rezolvarea.<\/p>\n

\n

9.000 de pacien\u021bi cu scleroz\u0103 multipl\u0103, \u00een Rom\u00e2nia<\/strong><\/p>\n

\n

Potrivit celor mai recente date statistice existente, \u00een lume sunt 2,8 milioane de pacien\u021bi cu scleroz\u0103 multipl\u0103, dintre care peste un milion \u00een Europa. Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council \u00een 2019, \u00een \u021bara noastr\u0103 exist\u0103 aproximativ 9000 de persoane afectate de scleroz\u0103 multipl\u0103, din care 70% sunt femei. Diagnosticarea se realizeaz\u0103 la v\u00e2rste cuprinse \u00eentre 20 \u0219i 40 ani, ceea ce reprezint\u0103 cea mai des \u00eent\u00e2lnit\u0103 invaliditate non-traumatic\u0103 la adultul t\u00e2n\u0103r. Simptomele se manifest\u0103 diferit de la o persoan\u0103 la alta, de la o zi la alta, provoc\u0103rile au impact asupra persoanei, familiei, vie\u021bii sociale sau la locul de munc\u0103. 87% dintre persoanele cu scleroz\u0103 multipla de\u021bin un certificat de handicap.<\/p>\n

\n

Urgen\u021ba nr. 1: Registrul Na\u021bional al pacien\u021bilor cu SM<\/strong><\/p>\n

\n

Cristina Vl\u0103d\u0103u, vicepre\u0219edinte APAN Rom\u00e2nia, a enumerat lucrurile bune care s-au \u00eent\u00e2mplat de anul trecut p\u00e2n\u0103 \u00een prezent, chiar \u0219i \u00een condi\u021bii de pandemie, respectiv accesul pacien\u021bilor la patru terapii inovatoare, schimbarea criteriilor de acreditare \u0219i apari\u021bia a noi Centre de tratament pentru bolnavii cu aceast\u0103 patologie (la Bra\u0219ov, Gala\u021bi \u0219i, \u00een cur\u00e2nd, la Ploie\u0219ti), posibilitatea depunerii online a documenta\u021biei pentru ob\u021binerea certificatului de handicap \u0219i apari\u021bia oportunit\u0103\u021bilor de telemunc\u0103.<\/p>\n

\nCu toate acestea, pacien\u021bii cu scleroz\u0103 multipl\u0103 au \u00eenc\u0103 multe nevoi, nevoi pe care APAN le-a identificat ca fiind necesitatea existen\u021bei unui Registru Na\u021bional func\u021bional al pacien\u021bilor cu scleroz\u0103 multipl\u0103, apari\u021bia de noi Centre de tratament (\u00een special \u00een jude\u021be deficitare precum Suceava \u0219i Arge\u0219), cu personal preg\u0103tit, \u0219i a accesului la tratamente, servicii medicale \u0219i de neurorecuperare.<\/p>\n

\n“Am trecut de peste un an provocator dar, \u00eempreun\u0103, comunitatea de SM continu\u0103 s\u0103 demonstreze adaptare \u0219i putere. Aceast\u0103 Zi Mondial\u0103 a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru o \u00eengrijire mai bun\u0103, de a vorbi despre telemedicin\u0103 \u0219i teleradiologie \u00een domeniul neurologiei, despre centre noi de SM dar \u0219i despre echipe multidisciplinare \u0219i dot\u0103ri pentru neuroreabilitare. \u0218i nu \u00een ultimul r\u00e2nd despre acces \u00een timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacien\u021bi eficient dar \u0219i la suportul \u00eentregii societ\u0103\u021bii. Anul acesta \u00eel dedic\u0103m conect\u0103rii. Conect\u0103rii cu propria persoan\u0103, cu familia, cu re\u021beaua de asisten\u021b\u0103. Sper\u0103m \u00eentr-un viitor mai luminos pentru fiecare persoan\u0103 cu SM, c\u0103ci \u0219tim c\u0103 \u00eempreun\u0103 suntem mai puternici”, a declarat Cristina Vl\u0103d\u0103u, vicepre\u0219edintele APAN.<\/p>\n

\n

O nou\u0103 molecul\u0103, o nou\u0103 \u0219ans\u0103<\/strong><\/p>\n

\n

Prezent\u0103 la eveniment, conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog \u0219i pre\u0219edinte al Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Neurologie, a subliniat, de asemenea, necesitatea \u00eenfiin\u021b\u0103rii de noi Centre de tratament pentru pacien\u021bii cu scleroz\u0103 multipl\u0103 dar \u0219i a aloc\u0103rii unor spa\u021bii mai mari pentru cele deja existente, care ar fi ideal s\u0103 devin\u0103 multidisciplinare, cu speciali\u0219ti dedica\u021bi.<\/p>\n

\n

“Extinderea num\u0103rului de centre dedicate pacien\u021bilor cu scleroz\u0103 multipl\u0103 ar trebui dublat\u0103 \u0219i de cre\u0219terea dot\u0103rilor \u0219i a spa\u021biului de care dispune fiecare, astfel \u00eenc\u00e2t s\u0103 \u00eencepem s\u0103 ne apropiem de conceptul european al unui astfel de Centru de SM”, a punctat conf. dr. Cristina Tiu.<\/p>\n

Vestea bun\u0103 pe care pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne de Neurologie a adus-o pacien\u021bilor este aceea c\u0103 va fi aprobat\u0103 o nou\u0103 molecul\u0103 pentru tratamentul sclerozei multiple secundar progresive, \u0219i c\u0103 la \u00eenceputul anului viitor aceasta va putea fi inclus\u0103 \u00een arsenalul terapeutic al acestei afec\u021biuni dizabilitante. \u00cen afar\u0103 de acest lucru, av\u00e2nd \u00een vedere evolu\u021bia tehnologic\u0103 \u0219i importan\u021ba pe care pandemia de COVID-19 ne-a ar\u0103tat c\u0103 o are telemedicina, doamna conf. dr. Cristina Tiu a mai ad\u0103ugat c\u0103 “suntem \u00eentr-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examin\u0103rilor RMN ale fiec\u0103rui pacient, astfel \u00eenc\u00e2t s\u0103 poat\u0103 fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole \u0219i a unui cont de utilizator.”<\/p>\n

\n

Ac\u021biuni dedicate Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple<\/strong><\/p>\n

\n

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Neurodegenerative a organizat anul acesta \u2013 cu prilejul\u00a0 Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple – o \u00eentreag\u0103 campanie de con\u0219tientizare a acestei afec\u021biuni, care a inclus o serie de evenimente online: trei webinarii de informare \u0219i educare a persoanelor cu SM \u0219i apar\u021bin\u0103torilor acestora (cu participarea neurologilor dr. Elena Terecoas\u0103\/SUUB, dr. Simona Petrescu\/SUUElias, conf. dr. Cristina Panea\/SUUElias), un training pentru asisten\u021bi medicali specializa\u021bi \u00een \u00eengrijirea persoanelor cu SM, \u00eent\u00e2lniri cu autorit\u0103\u021bile \u00een cadrul unor transmisiuni live pe pagina Facebook a asocia\u021biei \u0219i publicarea pe websiteul acesteia a unei serii de pove\u0219ti reale ale persoanelor cu SM. De duminic\u0103, 30 mai, c\u00e2nd este celebrat\u0103 Ziua Mondial\u0103 a sclerozei multiple, \u00een social media va fi difuzat \u0219i un material video pentru awareness.<\/p>\n

\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Neurodegenerative (APAN Rom\u00e2nia), membr\u0103 a Platformei Europene pentru Scleroz\u0103 Multipl\u0103, a… more »<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":55094,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[41,24],"tags":[74,40,2215,4090],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55093"}],"collection":[{"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=55093"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55093\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":55095,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/55093\/revisions\/55095"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/55094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=55093"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=55093"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/infois.ro\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=55093"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}