![\"\"](\"http:\/\/infois.ro\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/bebe-293x390.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Un bebelu\u0219 de un an \u0219i jum\u0103tate \u0219i fratele s\u0103u de trei ani\u0219ori se lupt\u0103 cu o boal\u0103 genetic\u0103 extrem de rar\u0103. Copiii, frate \u0219i sor\u0103, sunt singurii din Rom\u00e2nia care sufer\u0103 de paraplegie plastic\u0103 ereditar\u0103 tipul 56. Nu pot merge, nu pot sta in \u0219ezut, nu pot vorbi, nu \u00ee\u0219i pot folosi m\u00e2inile. Doar 13 copii de pe \u00eentreg globul, printre care \u0219i ace\u0219ti micu\u021bi, se confrunt\u0103 cu acest tip de malforma\u021bie genetic\u0103. Singura \u0219ans\u0103 pentru cei doi este o terapie genetic\u0103 dezvoltat\u0103 \u00een Australia. Tratamentul inovativ presupune administrarea unei injec\u021bii unice, ce con\u021bine gena func\u021bional\u0103 care lor le lipse\u0219te \u0219i care le poate restaura func\u021biile motorii pierdute. Costurile se ridic\u0103 \u00eens\u0103 la 1,2 milioane de euro pentru ambii copii – o sum\u0103 enorm\u0103 pentru orice familie.<\/p>\n
\n
,,Mario, fiul nostru mijlociu, s-a n\u0103scut aparent s\u0103n\u0103tos \u0219i s-a dezvoltat normal p\u00e2n\u0103 \u00een jurul v\u00e2rstei de 11 luni, c\u00e2nd \u00een urma unei viroze \u0219i a unor st\u0103ri febrile consecutive a paralizat complet. \u00cen acest timp so\u021bia era \u00eens\u0103rcinat\u0103 \u00een 22 s\u0103pt\u0103m\u00e2ni cu al treilea copil al nostru: Medeea, diagnosticat\u0103 \u0219i ea ulterior cu aceea\u0219i boal\u0103 generic\u0103 rar\u0103. Mario are acum 2 ani \u0219i 9 luni, iar Medeea 1 an \u0219i 6 luni. Nu merg \u00een colectivitate, \u00ee\u0219i petrec c\u00e2teva ore pe zi zilnic \u00een centrul de reabilitare. Au nevoie non-stop de ajutor 1 la 1. Sunt dependen\u021bi de c\u00e2te un adult pentru orice activitate. P\u0103rin\u021bii no\u0219tri ne ajut\u0103 \u00een permanen\u021b\u0103, at\u00e2t cu \u00eengrijirea copiilor, c\u00e2t \u0219i financiar, altfel nu ne-a putea descurca. Financiar ne-au ajutat \u0219i prietenii, dar suma necesar\u0103 pentru tratament este mult prea mare\u201d, ne-a m\u0103rturisit Vlad, tat\u0103l celor mici.<\/p>\n
\n
Problemele pentru familia Voinea au \u00eenceput \u00een urm\u0103 cu 3 ani, c\u00e2nd primul lor copil, la vremea aceea \u00een v\u00e2rst\u0103 de 4 ani, a fost diagnosticat cu leucemie acut\u0103 limfoblastic\u0103. M\u0103d\u0103lina, medic rezident de obstetric\u0103-ginecologie la Spitalul Malaxa din Capital\u0103, era atunci \u00eens\u0103rcinat\u0103 cu cel de-al doilea copil. \u00cen aceste condi\u021bii familia a decis ce e mai bine pentru copil \u0219i s-au mutat cu to\u021bii la Roma. Acolo, David, primul lor n\u0103scut, a beneficiat de tratament cu citostatice. \u00cen prezent copilul este bine, boala e \u00een remisie, \u00eens\u0103 necazurile medicale nu par s\u0103 le ocoleasc\u0103 familia.<\/p>\n
\n
\u201eNu am crezut vreodat\u0103 c\u0103 poate exista at\u00e2t de mult\u0103 durere pe p\u0103m\u00e2nt. Tot filmul vie\u021bii noastre s-a rupt \u00een urma cu 3 ani jum\u0103tate. De atunci via\u021ba noastr\u0103 se desf\u0103\u0219oar\u0103 prin spitale, \u00eentre controale medicale, tratamente, plec\u0103ri \u00een str\u0103in\u0103tate pentru monitorizarea primului copil care r\u0103m\u00e2ne sub supraveghere medical\u0103 p\u00e2n\u0103 se \u00eemplinesc 10 ani de la diagnostic. Situa\u021bia noastr\u0103 e foarte grea din toate punctele de vedere, dar nu ne d\u0103m b\u0103tu\u021bi\u201d, mai spune tat\u0103l copiilor.<\/p>\n
\n
,,P\u00e2n\u0103 \u00een prezent, familia Voinea a reu\u0219it s\u0103 str\u00e2ng\u0103: 213.320 de euro. Au primit ajutor de la rude \u0219i prieteni, \u00eens\u0103 drumul p\u00e2n\u0103 la un milion doua sute de mii de euro este lung \u0219i anevoios. Timpul este un factor critic, deoarece tratamentul trebuie aplicat c\u00e2t copiii sunt \u00eenc\u0103 mici pentru a maximiza efectele terapiei. Facem apel la generozitatea \u0219i solidaritatea tuturor celor care m\u0103car o dat\u0103 au fost pu\u0219i \u00een fa\u021ba unei situa\u021bii limit\u0103. Orice contribu\u021bie, indiferent de cuantum, poate \u00eensemna enorm pentru o familie at\u00e2t de greu \u00eencercat\u0103. V\u0103 invit\u0103m s\u0103 v\u0103 al\u0103tura\u021bi acestei cauze \u0219i s\u0103 sprijini\u021bi eforturile noastre prin dona\u021bii\u201d, spune Vlad Pl\u0103cint\u0103, pre\u0219edintele Asocia\u021biei Salveaz\u0103 o inim\u0103.<\/p>\n
\n
Pentru dona\u021bii din partea companiilor accesa\u021bi:\u00a0https:\/\/salveazaoinima.ro\/mario-voinea\/<\/a><\/p>\n Denumire entitate: Asocia\u021bia \u201eSALVEAZ\u0102 O INIM\u0102\u201d<\/p>\n CIF: 31015982<\/p>\n Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX<\/p>\n Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001<\/p>\n Cod SWIFT: BTRLRO22<\/p>\n Cod BIC: BTRL<\/p>\n Banca: Banca Transilvania Boto\u0219ani<\/p>\n V\u0103 rug\u0103m s\u0103 specifica\u021bi \u00een transferul bancar, la detaliile pl\u0103\u021bii, numele: MARIO VOINEA<\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Un bebelu\u0219 de un an \u0219i jum\u0103tate \u0219i fratele s\u0103u de trei ani\u0219ori se lupt\u0103… more