Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) îi reunește pe Dr. Ciprian Jurcuț, Dr. Mihaela Bătăneanț, Dr. Bianca Simionescu și Dr. Irena Pintea la un seminar interactiv, în format online, vineri, 28 aprilie, începând cu ora 15.00, în care renumiții medici vor explica și le vor sta la dispoziție pentru răspunsuri LIVE celor interesați de bolile rare cauzate de defecte moștenite ale sistemului imunitar.
Peste 600 de români sunt astăzi diagnosticați cu una dintre cele peste 480 de astfel de boli și, din cauza faptului că – foarte frecvent – aceste boli se manifestă ca niște infecții comune, se presupune că există alți 5-6,000 de conaționali care au o boală aparținând acestei categorii, dar nu sunt diagnosticați, sau sunt diagnosticați greșit. Unele dintre aceste afecțiuni sunt atât de ușoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt atât de severe încât sunt descoperite imediat după naștere.
Formele severe de imunodeficiență primară necesită transplant în primele 3 luni de viață, dar România nu are încă un program de screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecțiuni și ar oferi șansa de a primi tratament înainte de apariția unor complicații ireversibile sau a decesului.
Evenimentul ARPID este organizat cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare, care a început pe 22 aprilie, și este destinat atât pacienților și aparținătorilor, cât și celor interesați de mai buna îngrijire a acestor boli, pentru că lipsa accesului la diagnostic precoce și la îngrijire de calitate poate duce la infecții repetate, afectarea organelor și chiar la deces.
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare a luat ființă la Timișoara în urmă cu 14 ani la inițiativa unui mic grup de pacienți și părinți cu astfel de afecțiuni. De la finalul anului trecut, românii cu Imunodeficiențe Primare sunt reprezentați și în conducerea forului mondial care-i reprezintă (IPOPI), Otilia Stanga (și ea mămică de pacient), președintele ARPID, fiind aleasă trezorier și membru în comitetul director al asociației internaționale.
„Consider că un pacient educat e un pacient mai bine tratat, așa că orice putem face să punem pe toată lumea la curent cu cum anume să îngrijim mai bine aceste boli, uneori necunoscute și medicilor, nu poate decât să ajute pe toată lumea. Întâlnirile de acest tip îmbunătățesc comunicarea între medici si pacienți, contribuind la coagularea unei comunități”, spune Otilia Stanga (foto), președintele ARPID.
„Aceste tipuri de imunodeficiențe primare sunt diferite unele de altele și de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată”, precizează ea.
România se confruntă în continuare cu o criză a imunoglobulinei, lucru care limitează opțiunile de tratament ale pacienților a căror viață depinde de acest tratament. Din cauza faptului că centrele de transfuzii din rețeaua Ministerului Sănătății nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, plasma recoltată în România nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. În consecință, România este în continuare dependentă de importul de produse derivate din plasmă, în condițiile în care majoritatea țărilor europene au dezvoltat sisteme de colectare și chiar prelucrare locală a plasmei umane.
Prin organizarea de evenimente despre imunodeficiențele primare în România, ARPID își propune ca, pe lângă obiectivele din misiunea program adoptată de organizațiile internaționale, să atragă atenția asupra situației dificile a pacienților din România.
